2歲多的紫淇已經(jīng)會從1數(shù)到10了。
這是一個漂亮的孩子。她說話晚,滿2周歲時,還只會說“爸爸”、“媽媽”。她的語言能力突飛猛進是在最近3個月?,F(xiàn)在,她會說完整的句子,還開始學(xué)數(shù)數(shù)。
然而小紫淇的快速成長,卻讓媽媽劉冰更加心急如焚。
3個多月前,小紫淇的右眼查出視網(wǎng)膜母細胞腫瘤,也就是眼癌。做了3次化療,病情無明顯好轉(zhuǎn)?,F(xiàn)在,擺在面前的路有兩條:要么花一大筆錢到國外治療,要么留在國內(nèi)治療摘除眼球。
第二條路,是劉冰無論如何也不能接受的。就在去年9月,嘉興也有一名患這種病的小女孩,在美國將病治愈。這給了劉冰夫妻倆信心。
為了保住女兒的眼睛,哪怕傾家蕩產(chǎn)也要去美國,劉冰說,“錢花光了可以掙,就當(dāng)從頭來過。”
漂亮女孩查出眼癌
烏黑的短發(fā),紅撲撲的臉蛋,一雙會說話的大眼睛。這個孩子,惹人疼愛。她聰明好動,一直是大人的開心果。
誰也不忍想象,為什么不幸會降臨在一個這么可愛的女孩身上。
今年6月底,在小紫淇的右眼珠上,劉冰隱約看到一個細小的白色球狀物。一開始以為是沒發(fā)育好,過了一段時間,白球漸漸清晰,看著不對勁。
7月底,金華中心醫(yī)院的診斷結(jié)果,無疑是一個晴天霹靂:視網(wǎng)膜母細胞腫瘤,俗稱眼癌。在國內(nèi),囿于醫(yī)療條件,這種病不僅難治愈,還面臨癌細胞擴散的風(fēng)險。如果控制不好,癌細胞會從一只眼擴散到兩只眼,甚至擴散到腦部。“當(dāng)時醫(yī)生就說,一旦擴散到腦部,會直接危及生命。”
多次化療右眼已基本失明
7月底開始,小紫淇開始接受局部化療。醫(yī)生在小紫淇的大腿動脈上插入一根長長的細軟管,一直通到眼動脈?;煹乃幬?,就從這根導(dǎo)管注入孩子眼部。
一次化療的療效只有一個月。從7月底到9月底,一家人輾轉(zhuǎn)上海、廣州,共做了3次化療。昨天,他們在廣州婦女兒童醫(yī)療中心進行第4次化療。
然而,這幾次化療的效果并不理想。每次化療后去復(fù)查,小紫淇的病情都沒有明顯好轉(zhuǎn)。更糟的是,小紫淇還出現(xiàn)了眼底渾濁的情況,醫(yī)生說這會加大腫瘤控制的風(fēng)險。
頻繁化療還有副作用?,F(xiàn)在,小紫淇的右眼視力已基本喪失,免疫力也下降了,經(jīng)常感冒。
醫(yī)生說,化療一般不能超過4次。由于治療效果不理想,醫(yī)生已多次建議摘除小紫淇的右眼球。“醫(yī)生說,這個病首先要考慮保命,再保眼。”
但摘除眼球,劉冰夫妻目前無法面對。
國外有治愈案例但花費不菲
不到28個月大的小紫淇,還意識不到,自己的病意味著什么。
她無法準確表達自己的感受,唯一知道的,就是自己眼睛有毛病。別人問她去哪里,她總會天真地回答,“去醫(yī)院看眼睛。”
昨天下午,在去廣州的高鐵上,她一會兒跑到車門邊,一會跑到車廂連接處,和爸爸的手機攝像頭躲貓貓,嘻嘻哈哈地笑著。
還好,她還有一條路可走。劉冰查閱了大量資料,美國斯隆凱特琳癌癥中心可以治愈這種病,并且成功率很高。只是醫(yī)療費用不菲,需要100多萬元。
就在去年9月,嘉興一名患這種病的小女孩,就曾成功赴美將病治愈,目前已回國。
實際上,選擇并不難做。劉冰早已下定決定,送女兒去美國。一家人已經(jīng)開始申請簽證,為出國做準備。
2012年,他們按揭貸款,在武義縣城買了一套房子,如今這套房子已經(jīng)掛牌,出售后能湊到六七十萬元。這些天,親戚、朋友,還有社會熱心人士也湊了十幾萬元。剩下的幾十萬元,他們還在想辦法。
錢江晚報記者問劉冰,賣掉房子后住哪里?她回答,孩子這么小,又這么可愛,傾家蕩產(chǎn)也不能讓她失去眼睛,“沒有房子可以租房,就當(dāng)從頭來過。”
如果你想幫助2歲的小紫淇,可以聯(lián)系她的媽媽劉冰,她的電話是18757831680。
發(fā)病率1/15000,越早發(fā)現(xiàn)越易治愈
溫州醫(yī)科大學(xué)附屬眼視光醫(yī)院(浙江省眼科醫(yī)院)眼底病中心的陳亦棋說,在中國,視網(wǎng)膜母細胞瘤發(fā)病率沒有全國性的調(diào)查,估計發(fā)病率在一萬五千分之一左右,全國每年有1000多例新發(fā)病例。
杭州市腫瘤醫(yī)院眼科主任醫(yī)師肖駿介紹,這是一種常見的嬰幼兒眼內(nèi)惡性腫瘤,成人中非常罕見。根據(jù)病情進展,醫(yī)學(xué)上把視網(wǎng)膜母細胞瘤分為五個階段。
“A期和B期,大多通過局部治療,比如激光冷凍,將眼底腫瘤殺死,再視情況做全身化療,或者眼部的局部化療等方法進行治療,成功率在95%左右。”陳亦棋說,到中晚期,治療效果相對會差一些,可以做眼部手術(shù),把腫瘤摘除,或者把眼球摘除。
也就是說,這種病越早發(fā)現(xiàn)越容易治愈。陳亦棋說,“早產(chǎn)、低出生體重、窒息、感染、貧血、酸中毒等多種因素都有可能造成新生兒眼睛異常,這些高危人群,更加要重視眼底篩查。”
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