孫碩在接受治療。京華時報(bào)記者譚青攝

京華時報(bào)訊（記者韓林君實(shí)習(xí)記者王悅）來自河北衡水的孫碩從3個月大時就被確診為慢性肉芽腫，15年來不斷和病魔作斗爭。今年6月初，孫碩慢性肉芽腫再次復(fù)發(fā)，為不耽誤中考，他沒有接受系統(tǒng)治療，帶著氧氣機(jī)完成了中考，并考上了重點(diǎn)高中。目前，孫碩因并發(fā)肺動脈高壓病情危重，其家庭已不堪重負(fù)，急盼社會援助。

帶著氧氣機(jī)完成中考

孫碩的母親王女士說，2001年，孫碩出生剛滿百天就染上了肺炎，在石家莊檢查時，肺部又發(fā)現(xiàn)了一個腫塊，后經(jīng)北京兒童醫(yī)院確診，孫碩患上了慢性肉芽腫。

據(jù)了解，復(fù)發(fā)慢性肉芽腫是一種遺傳性疾病，在孫碩的身體上主要臨床表現(xiàn)為真菌性肺炎。為此，他的肺部做過部分切除手術(shù)，呼吸頻率是正常人的兩到三倍。

2008年，7歲的孫碩在一個月內(nèi)慢性肉芽腫兩次復(fù)發(fā)，兩次也都是在北京兒童醫(yī)院接受的治療。三次治療后，孫碩家的財(cái)力已無法提供他進(jìn)京治療的費(fèi)用。于是，孫碩家人決定服用中藥維持他的健康。

今年6月，孫碩第四次發(fā)病。因?yàn)殚L期與病魔作斗爭，今年15歲的孫碩卻只有35公斤。由于每次系統(tǒng)治療都至少需要兩個月的時間。為了不耽誤中考，孫碩選擇了暫時不治療。家人給他購買了一臺氧氣機(jī)，供他緩解肺部供氧不足。

王女士說，6月21日，和考場管理方協(xié)商后，孫碩的父親背著他，帶著氧氣機(jī)進(jìn)入他一個人的考場。由于在中考之前，孫碩突然發(fā)燒，他還帶著退燒藥和熱水，在考試開始前服用，緩解發(fā)燒帶來的頭暈、頭痛等癥狀。最終，孫碩堅(jiān)持完成了兩天的中考，中考成績580多分，后被衡水中學(xué)錄取。

盼愛心人士伸出援手

王女士說，6月24日，病情危重的孫碩住進(jìn)了北京協(xié)和醫(yī)院ICU病房。經(jīng)過檢查，孫碩被發(fā)現(xiàn)慢性肉芽腫引發(fā)了肺動脈高壓，治療期需要三個月到一年。

昨天下午4點(diǎn)左右，王女士進(jìn)入ICU病房看望孫碩。“孩子的情緒有些不穩(wěn)，上周做的支氣管鏡手術(shù)老讓孩子做噩夢”。當(dāng)日值班的管房醫(yī)生表示，孫碩病情相對穩(wěn)定，出現(xiàn)幻覺等癥狀屬于正常情況內(nèi)，撤掉呼吸機(jī)后仍需繼續(xù)觀察。主治大夫張醫(yī)生表示，孫碩目前的確患有肺動脈高壓，系肺部感染引起的。

王女士說，由于要照顧孫碩和他5歲的弟弟，自己已經(jīng)辭職在家做全職媽媽，全家只能依靠丈夫一個人的收入。而丈夫的單位今年來效益不佳，一天只有90元的收入，無法承擔(dān)孩子高昂的醫(yī)藥費(fèi)。目前，王女士已從社會上募集了14萬多元的善款，而孫碩每天在ICU病房至少要花費(fèi)5000元左右，因此，這些錢也只夠大概維持孫碩一個月的治療。王女士希望有更多的愛心人士伸出援手，幫助孫碩戰(zhàn)勝病魔。

玩命學(xué)習(xí)遭父親撕書

王女士說，孫碩從小就特別愛學(xué)習(xí)。上小學(xué)時，他就找來初中的題目做。由于長期肺功能不濟(jì)，從初中起，孫碩就無法在學(xué)校上完所有的課程。即便如此，孫碩的成績依然十分優(yōu)秀。初中三年六個學(xué)期，他三次拿下全年級第一的好成績。落下的課程，都是孫碩通過自學(xué)完成的。

王女士說，孫碩能夠取得優(yōu)秀的成績，更多的是依靠自己的刻苦。孫碩的父親曾經(jīng)幾次因?yàn)楹⒆涌磿蛔袷蒯t(yī)生制定的作息時間，不按時吃飯，撕過他的書。

今年中考時，為了獲得體育考試長跑項(xiàng)目的分?jǐn)?shù)，他堅(jiān)持走完了1000米的距離，獲得1分。即便是走下來的，孫碩也十指發(fā)青、四肢冰冷，顯得嚴(yán)重缺氧。孫碩一直夢想著能夠考上一所在北京的大學(xué)。

孫碩的父親說，他不會放棄對兒子的治療。早在孩子第一次發(fā)病時，就有人勸他放棄，很多人斷言孩子活不過10歲，但是他沒有放棄。他一定會盡自己所能，幫助兒子實(shí)現(xiàn)夢想。