2019年2月28日國(guó)際罕見(jiàn)病日，美贊臣發(fā)起了一波“關(guān)愛(ài)PKU天生挑食家”的社交傳播，通過(guò)邀請(qǐng)社會(huì)公眾進(jìn)行“挑食”測(cè)試測(cè)出自己的挑食指數(shù)，大膽顛覆性解讀“挑食”概念，制造同理心，讓大眾更加切身處地地了解苯丙酮尿癥（簡(jiǎn)稱“PKU”）罕見(jiàn)病患兒的疾病痛處，進(jìn)一步普及PKU的疾病知識(shí)，呼吁大家關(guān)注罕見(jiàn)病群體，用實(shí)際行動(dòng)給予PKU患兒及其家庭關(guān)愛(ài)、理解和支持。

美贊臣發(fā)起關(guān)愛(ài)“天生挑食家”行動(dòng)美贊臣發(fā)起關(guān)愛(ài)“天生挑食家”行動(dòng)

世界衛(wèi)生組織（WHO）定義患病人數(shù)占世界人口的0.65‰-1‰的疾病為罕見(jiàn)病。由于發(fā)病率極低，以致醫(yī)療機(jī)構(gòu)及社會(huì)公眾對(duì)其的關(guān)注度相對(duì)較低，投入的研究資源亦有限。苯丙酮尿癥（PKU）是7000多種罕見(jiàn)病中的一種，在中國(guó)的發(fā)病率大約是1/11000左右。由于患者體內(nèi)不能把蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯內(nèi)氨酸及其酮酸在體內(nèi)蓄集會(huì)損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，嚴(yán)重影響智力發(fā)展。但PKU又是極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病，PKU患兒通過(guò)終生進(jìn)食人工合成的特殊食物，并進(jìn)行嚴(yán)格的飲食干預(yù)，也能跟其他普通孩子一樣健康成長(zhǎng)。

隨著醫(yī)學(xué)、營(yíng)養(yǎng)學(xué)的發(fā)展，對(duì)PKU疾病的診斷、治療及康復(fù)都有進(jìn)一步的改善，但醫(yī)學(xué)能去除的僅僅是患兒身體的痛苦，其長(zhǎng)期伴隨的“心病”卻往往被忽視。為了嚴(yán)格控制苯丙氨酸的攝入量，PKU患兒每一天、每一頓、每一種食物的攝入，都必須精準(zhǔn)到以克為單位計(jì)算。特殊的飲食習(xí)慣，讓他們?cè)诔砷L(zhǎng)中缺少與同齡小伙伴分享美食、分享快樂(lè)的機(jī)會(huì)，甚至需要面對(duì)異樣的目光；同時(shí)，昂貴的特食和長(zhǎng)期的治療，使PKU患兒家庭陷入經(jīng)濟(jì)與精神的雙重困境。

乘著國(guó)際罕見(jiàn)病日之機(jī)，美贊臣特地?cái)y手京東公益、唯品會(huì)公益發(fā)起“關(guān)愛(ài)天生挑食家行動(dòng)”，從PKU患兒的疾病痛點(diǎn)——飲食入手，大膽顛覆性地解讀“挑食”概念：通過(guò)引導(dǎo)公眾參與“挑食”測(cè)試，快速解鎖個(gè)人的挑食指數(shù)報(bào)告，引發(fā)公眾的同理心。對(duì)于你來(lái)說(shuō)，“挑食”是一種喜好的選擇，對(duì)PKU患兒來(lái)說(shuō)卻是伴隨終生的無(wú)奈。美贊臣希望通過(guò)這次關(guān)愛(ài)行動(dòng)，制造社會(huì)公眾的換位思考，激發(fā)他們對(duì)PKU疾病的理解和主動(dòng)傳播，讓更多人走近PKU，關(guān)注PKU，了解PKU，并愿意以實(shí)際行動(dòng)，支持和緩解PKU患兒及其家庭解決因特食和治療引起的經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力。

據(jù)了解，美贊臣作為使命驅(qū)動(dòng)的百年嬰幼兒營(yíng)養(yǎng)品品牌，從成立之初便致力于“為全球嬰幼兒提供科學(xué)營(yíng)養(yǎng)，給他們帶來(lái)一生最好的開(kāi)始”，PKU患兒也不例外，他們是美贊臣持續(xù)十年關(guān)愛(ài)和扶助的群體。從2009年起，美贊臣便攜手全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室發(fā)起了國(guó)內(nèi)首個(gè)“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”，至今已為超過(guò)750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。在支持項(xiàng)目的過(guò)程中，美贊臣不僅為受助的貧困PKU患兒免費(fèi)提供美贊臣PKU特殊配方奶粉，還利用自身在全球營(yíng)養(yǎng)領(lǐng)域的專業(yè)優(yōu)勢(shì)，邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)外PKU專家為項(xiàng)目覆蓋地的醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行PKU治療及膳食管理培訓(xùn)，積極推動(dòng)PKU治療和管理模式的建立。

美贊臣捐贈(zèng)的PKU配方粉，成為了受助患兒堅(jiān)持治療的強(qiáng)大后盾美贊臣捐贈(zèng)的PKU配方粉，成為了受助患兒堅(jiān)持治療的強(qiáng)大后盾。

近年來(lái)，美贊臣更從公益的參與者、踐行者向公益倡導(dǎo)者轉(zhuǎn)型，搭建更廣泛的社會(huì)影響力平臺(tái)，集結(jié)社會(huì)更多優(yōu)勢(shì)資源力量，推動(dòng)公眾及政府對(duì)PKU及其他罕見(jiàn)病群體的關(guān)注。一方面，美贊臣希望通過(guò)改變社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病患者的異樣目光，從心理層面給予PKU患兒及其家庭關(guān)愛(ài)和理解，緩解他們所面對(duì)的精神壓力；另一方面，通過(guò)提升公眾及政府對(duì)PKU疾病的了解和關(guān)注，爭(zhēng)取更多優(yōu)勢(shì)資源，為患兒提供實(shí)質(zhì)性的幫助和政策扶持。

在國(guó)際罕見(jiàn)病日這個(gè)特別的日子里，美贊臣呼吁更多的社會(huì)大眾的共同參與和支持，助力加持這群“天生挑食家”，讓他們同樣擁有一生最好的開(kāi)始！