2019年2月28日國際罕見病日，美贊臣發(fā)起了一波“關(guān)愛PKU天生挑食家”的社交傳播，通過邀請社會公眾進行“挑食”測試測出自己的挑食指數(shù)，大膽顛覆性解讀“挑食”概念，制造同理心，讓大眾更加切身處地地了解苯丙酮尿癥（簡稱“PKU”）罕見病患兒的疾病痛處，進一步普及PKU的疾病知識，呼吁大家關(guān)注罕見病群體，用實際行動給予PKU患兒及其家庭關(guān)愛、理解和支持。

美贊臣發(fā)起關(guān)愛“天生挑食家”行動美贊臣發(fā)起關(guān)愛“天生挑食家”行動

世界衛(wèi)生組織（WHO）定義患病人數(shù)占世界人口的0.65‰-1‰的疾病為罕見病。由于發(fā)病率極低，以致醫(yī)療機構(gòu)及社會公眾對其的關(guān)注度相對較低，投入的研究資源亦有限。苯丙酮尿癥（PKU）是7000多種罕見病中的一種，在中國的發(fā)病率大約是1/11000左右。由于患者體內(nèi)不能把蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯內(nèi)氨酸及其酮酸在體內(nèi)蓄集會損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，嚴重影響智力發(fā)展。但PKU又是極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病，PKU患兒通過終生進食人工合成的特殊食物，并進行嚴格的飲食干預(yù)，也能跟其他普通孩子一樣健康成長。

隨著醫(yī)學(xué)、營養(yǎng)學(xué)的發(fā)展，對PKU疾病的診斷、治療及康復(fù)都有進一步的改善，但醫(yī)學(xué)能去除的僅僅是患兒身體的痛苦，其長期伴隨的“心病”卻往往被忽視。為了嚴格控制苯丙氨酸的攝入量，PKU患兒每一天、每一頓、每一種食物的攝入，都必須精準到以克為單位計算。特殊的飲食習(xí)慣，讓他們在成長中缺少與同齡小伙伴分享美食、分享快樂的機會，甚至需要面對異樣的目光；同時，昂貴的特食和長期的治療，使PKU患兒家庭陷入經(jīng)濟與精神的雙重困境。

乘著國際罕見病日之機，美贊臣特地攜手京東公益、唯品會公益發(fā)起“關(guān)愛天生挑食家行動”，從PKU患兒的疾病痛點——飲食入手，大膽顛覆性地解讀“挑食”概念：通過引導(dǎo)公眾參與“挑食”測試，快速解鎖個人的挑食指數(shù)報告，引發(fā)公眾的同理心。對于你來說，“挑食”是一種喜好的選擇，對PKU患兒來說卻是伴隨終生的無奈。美贊臣希望通過這次關(guān)愛行動，制造社會公眾的換位思考，激發(fā)他們對PKU疾病的理解和主動傳播，讓更多人走近PKU，關(guān)注PKU，了解PKU，并愿意以實際行動，支持和緩解PKU患兒及其家庭解決因特食和治療引起的經(jīng)濟和精神雙重壓力。

據(jù)了解，美贊臣作為使命驅(qū)動的百年嬰幼兒營養(yǎng)品品牌，從成立之初便致力于“為全球嬰幼兒提供科學(xué)營養(yǎng)，給他們帶來一生最好的開始”，PKU患兒也不例外，他們是美贊臣持續(xù)十年關(guān)愛和扶助的群體。從2009年起，美贊臣便攜手全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室發(fā)起了國內(nèi)首個“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補助項目”，至今已為超過750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。在支持項目的過程中，美贊臣不僅為受助的貧困PKU患兒免費提供美贊臣PKU特殊配方奶粉，還利用自身在全球營養(yǎng)領(lǐng)域的專業(yè)優(yōu)勢，邀請國內(nèi)外PKU專家為項目覆蓋地的醫(yī)務(wù)人員進行PKU治療及膳食管理培訓(xùn)，積極推動PKU治療和管理模式的建立。

美贊臣捐贈的PKU配方粉，成為了受助患兒堅持治療的強大后盾美贊臣捐贈的PKU配方粉，成為了受助患兒堅持治療的強大后盾。

近年來，美贊臣更從公益的參與者、踐行者向公益倡導(dǎo)者轉(zhuǎn)型，搭建更廣泛的社會影響力平臺，集結(jié)社會更多優(yōu)勢資源力量，推動公眾及政府對PKU及其他罕見病群體的關(guān)注。一方面，美贊臣希望通過改變社會對罕見病患者的異樣目光，從心理層面給予PKU患兒及其家庭關(guān)愛和理解，緩解他們所面對的精神壓力；另一方面，通過提升公眾及政府對PKU疾病的了解和關(guān)注，爭取更多優(yōu)勢資源，為患兒提供實質(zhì)性的幫助和政策扶持。

在國際罕見病日這個特別的日子里，美贊臣呼吁更多的社會大眾的共同參與和支持，助力加持這群“天生挑食家”，讓他們同樣擁有一生最好的開始！