全球嬰童網(wǎng)導(dǎo)讀：對(duì)于每個(gè)父母來(lái)說(shuō)，都是希望自己的孩子健健康康，快快樂樂的長(zhǎng)大。而有時(shí)候上天卻會(huì)跟我們開一個(gè)玩笑。但是，我們不能總是氣餒，失望，而是打起精神，朝著前方邁步向前。我們決定不了生命的長(zhǎng)度，但是我們可以擴(kuò)展人生的寬度。

14歲的公眾人物

“徐瑞陽(yáng)，今天又要來(lái)拍(拍攝)了？”6月17日早上，進(jìn)校門時(shí)，一個(gè)瘦高靦腆的男孩輕聲詢問。

最近一段時(shí)間，14歲的徐瑞陽(yáng)忽然之間成了公眾人物。

將徐瑞陽(yáng)推向社會(huì)的是一家關(guān)注校園的文化傳播公司，6月9日下午7點(diǎn)20分，一個(gè)名為《最勵(lì)志昆明父女演講，看完淚崩！》的視頻被放在該公司的微信公眾號(hào)上，點(diǎn)擊量瞬間飆升至上萬(wàn)，而平常該公眾號(hào)的點(diǎn)擊閱讀率只有幾百。

老師、家長(zhǎng)最先瀏覽轉(zhuǎn)發(fā)了這條微信，很快越來(lái)越多的人點(diǎn)擊這個(gè)視頻，不到10天的時(shí)間，這條微信的點(diǎn)擊量已經(jīng)接近7萬(wàn)次，500多人點(diǎn)贊。

徐瑞陽(yáng)就讀的滇池中學(xué)校長(zhǎng)董蘋也發(fā)現(xiàn)了信息傳播速度之快，“我在外地的同學(xué)打電話給我，說(shuō)看到了視頻很敬佩。”

也因?yàn)檫@個(gè)視頻，6月12日上午我們到了徐瑞陽(yáng)的家中，她坐在餐桌前，努力支撐著自己彎曲的脊背。“老師好！阿姨好！”她看著我，禮貌地打招呼，目光沒有絲毫躲閃。

“我喜歡淡藍(lán)色，我是雙子座，還是有點(diǎn)符合這個(gè)星座特點(diǎn)的，善變，情緒變化很大，很容易開心，我喜歡校園言情類電影，比如《致青春》、《左耳》、《匆匆那年》，都還挺好的啊，我喜歡吃肉，除了肥肉都還好。老師以為我很文靜，其實(shí)我很粗獷，我人緣特別好……”

徐瑞陽(yáng)聲音清脆，帶著自信，說(shuō)著這個(gè)年齡女孩子們感興趣的話題，面部表情豐富，不大的丹鳳眼里是孩童的純真。

面對(duì)這個(gè)因視頻而逐步走紅的女孩，很難將她與“身患重疾”、“生活不能自理”這樣的字眼聯(lián)系起來(lái)，但事實(shí)的確如此，她坐在特制的椅子上，除了手和頭部，身體幾乎無(wú)法挪動(dòng)，胳膊細(xì)得猶如柴棍。

6月16日，制作演講視頻的團(tuán)隊(duì)再次將目光放在了徐瑞陽(yáng)身上，開始了從早上6點(diǎn)到下午放學(xué)回家的跟蹤式拍攝。

“當(dāng)名人也不好，不自在。”在去學(xué)校的路上，徐瑞陽(yáng)說(shuō)得坦率，“因?yàn)橛袛z像機(jī)對(duì)著，就會(huì)不自覺地想要變得好一點(diǎn)，原來(lái)我每天早上到學(xué)校都要和同學(xué)聊一會(huì)兒的，但因?yàn)橛袛z像機(jī)，就沒聊天而是讀書了。”

實(shí)際上，早在這之前，徐瑞陽(yáng)就已經(jīng)是學(xué)校的知名人物，“所有老師所有學(xué)生都知道我們學(xué)校有一個(gè)坐在輪椅上的學(xué)生。”董蘋說(shuō)。

兩歲半的生命承諾

徐瑞陽(yáng)，滇池中學(xué)初二學(xué)生。從記事起，不是在父母背上，就是在輪椅上，行走奔跑是什么感覺，她不清楚；睡覺翻身，她做不到；甚至連翻書這樣的小事，對(duì)她來(lái)說(shuō)都是天大的難事。

“半歲的時(shí)候，我母親就發(fā)現(xiàn)孩子開始軟了，原來(lái)抱著她站在床上時(shí)，她很喜歡跳，但是半歲后就再也不跳了。”母親辛問禾說(shuō)，從那時(shí)起他們帶女兒去看病，最初以為是缺鈣，后來(lái)發(fā)現(xiàn)女兒1歲時(shí)不僅不能站立，更遑論走路。“我們跑遍了昆明的各大醫(yī)院，都無(wú)法查明病因。也是這段時(shí)間，辛問禾和丈夫徐俊波成了最好學(xué)的“醫(yī)學(xué)生”，他們翻遍了能找到的醫(yī)學(xué)書籍，最后從書中查找到一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥，這種疾病的發(fā)病率為400萬(wàn)分之一，且目前醫(yī)學(xué)上無(wú)法治愈。

2003年冬天，在北京，徐瑞陽(yáng)最終被確診為脊肌萎縮癥，并被醫(yī)生判了活不過4歲的死刑。辛問禾將這一消息告知了年僅兩歲半的女兒，“從她一歲起，我就一直告訴她，她生了病，和其他孩子不一樣。”

醫(yī)生的話，激起了夫妻倆不屈服于命運(yùn)的決心。他們不相信女兒會(huì)那么快離開，然而沒多久，徐瑞陽(yáng)就感染了肺炎，甚至處于半昏迷狀態(tài)，“當(dāng)時(shí)她爸爸已經(jīng)回昆明了，我哭著給她爸爸打電話說(shuō)，我們要回昆明。”也正是那次，女兒對(duì)她說(shuō)，“媽媽，別擔(dān)心，我不會(huì)死的。”即便是12年后再回憶女兒這句話，一向堅(jiān)強(qiáng)的女人還是忍不住流淚了。

幸運(yùn)的是，兩歲半時(shí)的承諾，徐瑞陽(yáng)做到了。

“她過4歲生日的時(shí)候，親朋好友全都來(lái)了，那一天是我們家標(biāo)志性的日子，家里面搞了一個(gè)大慶祝。”徐俊波說(shuō)。

徐俊波和妻子努力做最合格的父母，只要有時(shí)間，他們就帶著女兒去玩，“放假的時(shí)候，我們絕對(duì)不會(huì)在家里待著，就是出去玩，瘋狂地玩。” 14年來(lái)，徐瑞陽(yáng)去過10多個(gè)省市，在熱帶雨林，父親拉著她的手摸過望天樹、摸過鐵刀木、摸過大海芋的葉片。“她自己不能爬泰山，但是應(yīng)該讓她有一種能上泰山的高度和視線，我就背著她爬泰山。”夫妻倆決定，如果不能延長(zhǎng)孩子的生命，那么就擴(kuò)展生命的寬度。

他們也用最“冷酷”的方式，讓徐瑞陽(yáng)學(xué)會(huì)自己用筷子，學(xué)會(huì)寫字，“我們不想將她藏在家中，讓她懵懂毫無(wú)所知地活著。”

艱難的求學(xué)之路

6月17日早上6點(diǎn)26分，44歲的保姆李應(yīng)香抱徐瑞陽(yáng)出了盥洗室，將她放好在餐桌前。6點(diǎn)28分，徐瑞陽(yáng)坐在餐桌前那張?zhí)厥獾囊巫由?，母親辛問禾站在她身后為她扎好一個(gè)馬尾辮，又別了兩個(gè)亮閃閃的小發(fā)卡。

10分鐘之后，徐瑞陽(yáng)的父親徐俊波和保姆李應(yīng)香推她下樓，李應(yīng)香將徐瑞陽(yáng)抱上車，徐俊波打開后備箱放好輪椅。

6點(diǎn)40分，車子發(fā)動(dòng)，駛離小區(qū)，目的地是滇池中學(xué)。6點(diǎn)55分，徐俊波與李應(yīng)香將坐在輪椅上的徐瑞陽(yáng)抬上了教學(xué)樓4樓。這是徐俊波的終點(diǎn)站，他摸摸女兒的臉，說(shuō)聲“我走了。”然后大步離開學(xué)校，李應(yīng)香則留下來(lái)陪讀，負(fù)責(zé)照顧徐瑞陽(yáng)。

“可以說(shuō)，我們家的時(shí)間是精確到了秒，從下車到教學(xué)樓4樓一共是2分20秒。”乍聽徐俊波此言有些夸張，但了解徐瑞陽(yáng)情況的人都知道，從上學(xué)第一天起，徐瑞陽(yáng)從未遲到過。

從3歲半起，徐瑞陽(yáng)開始識(shí)字，4歲的時(shí)候，她的父母決定為送女兒上學(xué)做準(zhǔn)備，“我們沒想著讓她取得什么成績(jī)，但是她一定要和自己的同齡人有交流。”

“最重要的是，我們還做了很長(zhǎng)時(shí)間的心理建設(shè)，每天都會(huì)告訴她，別人有可能會(huì)問什么，如果不知怎么回答別人的問話時(shí)，就對(duì)別人微笑，人人都是友好的，只是對(duì)你好奇而已。”

幸運(yùn)的是，徐瑞陽(yáng)被云師大附屬世紀(jì)金源學(xué)校所招收。上學(xué)第一天，孩子感受到了被圍觀的難受滋味，六七歲的孩童們圍著她問個(gè)不停，“我說(shuō)我患有脊肌萎縮癥，全身無(wú)力，不會(huì)走路，但是太多人問了，最后都要笑不出來(lái)了。”
除了需要應(yīng)對(duì)不停地詢問，徐瑞陽(yáng)面臨最大的問題是如何學(xué)習(xí)？因?yàn)樽詈?jiǎn)單的動(dòng)作對(duì)她來(lái)說(shuō)都十分困難。翻書需要用指頭輕輕扒開一點(diǎn)，再用下巴壓住書中間的縫隙，接著翻下一頁(yè)。無(wú)法將手放在桌面上，就通過頭部的晃動(dòng)把手甩到桌面上，于是兩個(gè)食指的關(guān)節(jié)處就被咬出了兩個(gè)又厚又硬的繭子。

“親戚朋友不理解，說(shuō)我們?yōu)槭裁匆@么折磨孩子。”徐俊波說(shuō)，看到女兒如此艱難，他也鄭重地詢問過孩子的意見。“她只給我說(shuō)了一句話，爸爸，我要有尊嚴(yán)地活著。”

盡管當(dāng)時(shí)年僅6歲，但因病痛折磨，她清楚地知道自己想要的是什么，小學(xué)期間，被評(píng)為云南省優(yōu)秀少先隊(duì)員，12歲時(shí)更是參加魔鬼式訓(xùn)練進(jìn)行小升初考試，以“學(xué)霸”的姿態(tài)同時(shí)考上昆明最好的5所中學(xué)，并長(zhǎng)期“霸占”初中年級(jí)前60名，曾考過年級(jí)第一名。

保持一顆陽(yáng)光的心

班主任李江曾做過一項(xiàng)調(diào)查，62名同學(xué)全部幫助過徐瑞陽(yáng)。甚至有時(shí)候同學(xué)們會(huì)搶著幫她，徐瑞陽(yáng)為何在同學(xué)中這么有魅力？
“如果讓你們?cè)u(píng)價(jià)徐瑞陽(yáng)，你們會(huì)用什么詞？”

當(dāng)被問到這個(gè)問題，她的5個(gè)同學(xué)幾乎用盡了最好的詞匯。“竭盡全力樂于助人、積極向上、熱愛生活、奮勇拼搏、堅(jiān)持不懈……”開朗的小治滔滔不絕地說(shuō)了起來(lái)，幾位男生忍不住哄笑了起來(lái)，“你是不是專門背的詞！”

“徐瑞陽(yáng)應(yīng)該是我們班大多數(shù)人的榜樣吧！”“不，應(yīng)該說(shuō)是全部，你說(shuō)有哪個(gè)不覺得徐瑞陽(yáng)好的。”幾個(gè)學(xué)生為了徐瑞陽(yáng)“虜獲”了多少尊重開始爭(zhēng)論起來(lái)，最初認(rèn)為是“大多數(shù)”的小倫選擇“投降”，遵從了“班上所有人都將徐瑞陽(yáng)視為榜樣。”

幾個(gè)孩子舉例說(shuō)徐瑞陽(yáng)如何幫助同學(xué)學(xué)習(xí)，如何幫助一個(gè)愛哭的女孩變得堅(jiān)強(qiáng)，如何與大家分享美食，她從不懼怕拍照，每張照片上幾乎都能看到笑臉……

“其實(shí)很多時(shí)候，我們都不覺得她和別的同學(xué)有什么不一樣。”無(wú)論是徐瑞陽(yáng)的班主任李江還是數(shù)學(xué)老師楊正進(jìn)都會(huì)忘記班上還有個(gè)“特殊的孩子”。而在最初時(shí)，他們還有種種擔(dān)心，“其實(shí)她們初一剛開學(xué)的時(shí)候，我們有過討論，是不是要把初二四班從四樓搬到一樓來(lái)。”滇池中學(xué)校長(zhǎng)董蘋回憶道，后來(lái)經(jīng)過反復(fù)考慮，決定還是維持原狀，“一個(gè)是她的父母要求我們把她當(dāng)成正常孩子，一個(gè)是初二年級(jí)全部在四樓，如果單獨(dú)一個(gè)班級(jí)搬下來(lái)，會(huì)脫離整個(gè)年級(jí)。”

事實(shí)證明，這樣的做法是正確的，無(wú)論是董蘋或是老師都認(rèn)為，這個(gè)小女孩陽(yáng)光到可以讓人忘記她的殘疾。“在她身上看不到一點(diǎn)自卑，她非常陽(yáng)光，心態(tài)平和。”

這樣的評(píng)價(jià)，是源于長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的心理疏導(dǎo)，“身體有病不可怕，不影響你快樂地活著，人最怕的是心里不快樂，心理有病才是最可怕的。”這句幼時(shí)被父母時(shí)常掛在嘴邊的話，如今已被徐瑞陽(yáng)奉為圭臬，14歲女孩對(duì)未來(lái)很有野心，她希望自己能夠自食其力，擁有一套屬于自己的房子，最好還可以有能力幫助更多需要幫助的人。